ARSACS ODV

Arsacs odv nasce con l’obiettivo di essere punto di riferimento per coloro che entrano in contatto con la malattia genetica rara denominata "atassia spastica di Charlevoix - Saguenay", in breve Arsacs: adulti malati che si trovano ad affrontare le difficoltà legate alla malattia, genitori di bambini che ricevono la diagnosi e cercano gli strumenti idonei per costruire le tappe del percorso di crescita migliore possibile per i loro figli, medici e scienziati di vari ambiti che fanno ricerca e sperimentano terapie inerenti la malattia.

Le finalità associative si esplicitano nelle seguenti attività:

- raccolta, elaborazione e divulgazione di informazioni e contenuti specifici sulla malattia rara Arsacs e sull’avanzamento della ricerca medica, anche con la realizzazione di materiali informativi e di comunicazione specifici o di convegni e incontri dedicati alla patologia;

- creazione di una rete dei pazienti Arsacs italiani;

- informazione e sensibilizzazione della società medica e dei ricercatori scientifici, sull’Arsacs;

- attività, diretta e indiretta, di sensibilizzazione della società civile sul tema delle persone con malattie genetiche rare, ed in particolare con Arsacs, finalizzata a contrastare le cause dell’emarginazione sociale e promuovere l’inclusività;

- promozione e sostegno della ricerca medico-scientifica sull’Arsacs e su malattie affini, quali le atassie o altre, che possono portare ad individuare trattamenti e cure per la malattia.