Dopo il successo delle passate edizioni, anche quest’anno si svolgerà in 19 città italiane la #giornatadellemalattieneuromuscolari (#GMN), progetto ideato e sostenuto dalle associazioni laiche e dalle associazioni scientifiche (AIM-Associazione Italiana Miologia e ASNP-Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico). In particolare, l’evento di Milano sarà coordinato dalla dottoressa Isabella Moroni, responsabile della Struttura Malattie Metaboliche, Degenerative e Neuromuscolari - SC Neuropsichiatria Infantile Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, insieme al Professor Stefano Previtali - Istituto di Neurologia Sperimentale (InSpe), Divisione di Neuroscienze e Dipartimento di Neurologia, IRCCS Ospedale San Raffaele e al Professor Giacomo Comi - UOC Neurologia dell’Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico.

Durante l’evento di Milano si fornirà un esaustivo aggiornamento sulle recenti terapie innovative e sperimentali, argomento su cui interverrà anche il dottor Carlo Antozzi, Responsabile della SSD-Immunoterapia dell’Unità Operativa Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari del Besta e si affronterà il tema della transizione di cura dall’età pediatrica all’età adulta, proponendo modelli che consentano la migliore qualità di vita al paziente e ai suoi familiari.

L’evento si concluderà con una tavola rotonda dal titolo "Come uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l’uso delle nuove tecnologie ci può facilitare?" a cui sono invitati a partecipare i rappresentanti delle Istituzioni, i responsabili dei Centri di Riferimento per le Malattie neuromuscolari di Milano e di altre città Lombarde e i rappresentanti di numerose Associazioni Pazienti.

Le Malattie Neuromuscolari sono patologie Rare, includono forme ereditarie o acquisite del nervo, del muscolo scheletrico, del motoneurone, della giunzione neuromuscolare, hanno spesso esordio in età infantile ed evoluzione variabilmente progressiva, potenzialmente invalidante. “In questo settore quindi è fondamentale sia la diagnosi precoce, che la definizione del trattamento terapeutico e la presa in carico multispecialistica della persona - , spiega la dottoressa Moroni - La possibilità crescente negli ultimi anni di effettuare diagnosi precoce in alcune di queste patologie tramite lo screening neonatale e di potere offrire trattamenti innovativi anche in età infantile, contribuisce ad aumentare l’entusiasmo e lo sforzo di Medici, Ricercatori e delle Associazioni pazienti nel percorso comune per realizzare le migliori cure”.

Per partecipare è necessario iscriversi, scegliendo la città di Milano (https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/milano2024), sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it dove sono disponibili i programmi di tutte le altre città virtuali che aderiscono alla Giornata.

La Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha il patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).

NNBesta è la newsletter della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ che consente di essere sempre aggiornati sulle notizie più rilevanti inerenti attività, eventi, progetti di ricerca della Fondazione Besta e a tutte le iniziative ad essa correlate quali quelle di Associazioni e Fondazioni che sostengono il nostro Ente.

La compagnia ‘Besta on Stage’, sostenuta dall’Associazione CBDIN OdV, annuncia la realizzazione di un nuovo musical per raccogliere fondi destinati allo studio dei tumori cerebrali infantili e di terapie personalizzate all'Istituto Neurologico Besta di Milano. Obiettivo: l’acquisto di macchinari o materiale di laboratorio utili per lo studio della genetica molecolare dei tumori cerebrali e per regalare nuove speranze di cura.

• Teatro Silvestrianum, 18 e 19 maggio 2024
• Teatro Lirico Giorgio Gaber, 6 giugno 2024

Bastano un poco di zucchero, tanta buona volontà, una dose sufficiente di talento per la musica e la recitazione, amalgamati con la passione per la ricerca, per ottenere la perfetta ricetta della solidarietà. Sarebbe d’accordo anche Mary Poppins, il personaggio del celebre film Disney a cui dipendenti ed ex dipendenti del Besta, riuniti nella compagnia ‘Besta on Stage’, si sono ispirati per il nuovo musical in preparazione.

Si intitola “Tutto è possibile, persino l’impossibile” lo spettacolo che debutterà sabato 18 (ore 21) e 19 maggio (ore 16) al Teatro Silvestrianum di Milano e che verrà replicato, per la prima volta, su un palco di prestigio come quello del teatro Lirico Giorgio Gaber, il 6 giugno alle ore 21. Sul palco medici, ricercatori, infermieri, amministrativi e anche alcuni piccoli attori che da mesi si stanno preparando nel canto, nel ballo e nella recitazione.

Il ricavato delle serate sarà devoluto all’Associazione CBDIN OdV che opera in Istituto da quasi cento anni e che sostiene dal 1960 il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche del Besta. L’obiettivo è sostenere l’acquisto di macchinari o materiale di laboratorio utile per lo studio della genetica molecolare dei tumori cerebrali che possono colpire bambini e adulti.

“Ogni tumore cerebrale ha un’etichetta genetica che lo rende sensibile ad alcuni farmaci: identificarne una per ciascun paziente apre la strada per trovare molecole efficaci a contrastare ciascun tumore; per fare questo servono tecniche sofisticate e macchinari per arrivare a dare nuove speranze di cura a bambini e famiglie  – spiega la dottoressa Veronica Radaelli, Neuro-oncologa del Besta, direttrice artistica e regista del musical -. Per questo, dopo il successo del precendente musical Sister Act, abbiamo deciso di salire di nuovo sul palco per mettere in scena un nuovo spettacolo. Ci auguriamo che i milanesi e tutti gli amici del Besta possano accogliere il nostro invito, soprattutto per la serata del 6 giugno al Teatro Lirico Giorgio Gaber, e sostenere la causa di CBDIN”.

Il dottor Fabio Moda, ricercatore biotecnologo della Struttura Complessa di Neurologia5 e Neuropatologia del Besta e direttore del coro “Ida Milanesi”, aggiunge: “Così come le note di una sinfonia connettono le persone in un'esperienza condivisa di bellezza e significato, allo stesso modo anche il percorso attraverso la diagnosi e il trattamento dei tumori cerebrali può unire i nostri piccoli pazienti, familiari e operatori sanitari in un'armonia di sostegno, compassione e determinazione a superare le sfide. Nella partitura della vita, ci auguriamo che ‘l'impossibile diventi possibile’ non solo sul palco, ma anche nel coraggio e nella determinazione di superare ogni sfida che ci viene presentata”.

“L’obiettivo della raccolta fondi de “Tutto è possibile, persino l’impossibile” è l’acquisto di un macchinario avanzato da donare al Besta: si tratta di un bioreattore basato sulla perfusione che consente il mantenimento e l’espansione delle cellule tumorali insieme con il microambiente a esse associato – conclude la presidente di CBDIN OdV, Beatrice Cordero di Montezemolo -. Siamo sicuri che ancora una volta lo spettacolo ideato da Veronica Redaelli e da Fabio Moda sarà un successo: non potevano essere altri che loro a interpretare Mary Poppins e Bert, loro a portare tutti quanti nel mondo della musica e della magia, perché è questo quello che tentano di fare ogni volta che mettono in piedi un nuovo spettacolo”.

Info per acquisto biglietti:

https://www.ticketone.it/event/tutto-e-possibile-persino-limpossibile-teatro-lirico-giorgio-gaber-18101220/

Attraverso l’esplorazione della mucosa olfattiva, del sangue, delle urine e della cute, Fabio Moda, ricercatore della Struttura Complessa di Neurologia 5 e Neuropatologia del Besta, cerca di sviluppare biomarcatori periferici di queste malattie per scoprire informazioni utili alla loro corretta diagnosi, specialmente in fasi precoci.

Malattia di Parkinson (PD), atrofia multisistemica (MSA) e demenza con corpi di Lewy (DLB) possono essere individuati con maggiore facilità e in modo precoce?

Alla domanda vogliono rispondere gli studi finanziati al dottor Fabio Moda, ricercatore della Struttura Complessa di Neurologia 5 e Neuropatologia del Besta guidata dalla dottoressa Bianca Pollo.

Il primo studio, dedicato all’analisi della mucosa olfattiva, urina e sangue è stato finanziato dal Ministero della Salute Italiano, nell’ambito della Ricerca Finalizzata (Giovani Ricercatori).

l secondo studio dedicato all’analisi della cute, prevalentemente di pazienti con MSA, è stato finanziato dalla MSA Coalition, una prestigiosa associazione americana dedicata allo studio di questa malattia. A questo studio prende parte anche la dottoressa Grazia Devigili della Struttura Complessa di malattia di Parkinson e Disordini del Movimento.

Il terzo studio, di cui Moda è coordinatore di Unità per il Besta è stato finanziato dal PNRR e ha l’obiettivo di studiare mucosa olfattiva e cute di pazienti con PD. Tutti gli studi mirano a individuare, in campioni periferici, biomarcatori precoci di queste patologie.

Quali sono questi marcatori specifici e dove si trovano lo spiega il dottor Moda: “Il marcatore più importante per queste malattie è una forma anomala di alfa-sinucleina, una proteina che si accumula nell’encefalo di pazienti con PD, MSA e DLB. Differenze nella struttura anomala acquisita da questa proteina sembrerebbero determinare il tipo di patologia che svilupperanno i pazienti. Dallo studio neuropatologico delle proprietà biochimiche e morfologiche degli aggregati intracerebrali di alfa-sinucleina e dall’identificazione delle regioni cerebrali colpite da questi depositi, è possibile fare una diagnosi certa di PD, MSA e DLB”.

Per svolgere l’indagine accurata “al Besta abbiamo dei macchinari che consentono di eseguire dei test chiamati Seed Amplification Assay capaci di identificare tracce di l’alfa-sinucleina anomala presenti in tessuti periferici facilmente prelevabili – approfondisce Moda –. Non dovremo quindi aspettare di poter fare indagini post mortem per confermare la diagnosi di PD, MSA e DLB ma potremmo essere in grado di diagnosticarle in fasi molto precoci”.

“Per migliorare la qualità dello studio abbiamo coinvolto il CNRR di Firenze con il professor Marco Ravera che sfrutterà la Risonanza Magnetica delle proteine sia in fase solida sia in fase liquida che consente di studiare nel dettaglio le proprietà morfologiche e strutturali dell’alfa-sinucleina presente nei tessuti periferici. Non possiamo escludere che tramite queste analisi altamente specialistiche, si arriverà a discernere minime variazioni strutturali utili non solo a differenziare le patologie di interesse (PD, MSA, DLB), ma anche di identificare sottogruppi di malattia” – aggiunge il ricercatore-. Ultimo collaboratore dello studio è l’Ospedale Fatebenefratelli di Brescia con la dottoressa Claudia Saraceno. Con loro si analizzeranno gli esosomi, cioè vescicole di grasso che servono per scambiare informazioni tra cellule e che vengono rilasciate anche nel sangue, con l’obiettivo di capire se sono in grado di fornire informazioni utili a indentificare le diverse malattie. Analizzando contenuto e dimensione di queste vescicole, attraverso la Nanoparticle Tracking Analysis, possiamo arrivare a una migliore definizione: diverse malattie possono infatti comportare alterazione del numero di esosomi così come la loro dimensione”.

Lo studio PNRR a cui Moda collabora insieme all’Azienda Ospedaliera di Perugia “prevede l’analisi di campioni di mucosa olfattiva e cute di pazienti con PD. L’obiettivo è quello di sottoporre i campioni ad analisi di Seed Amplification Assay e di proteomica OLINK che potrebbero, insieme, migliorare in modo significativo la diagnosi clinica del PD”.

L’iniziativa della dottoressa Licia Grazzi insieme a Don Stefano Bersani, svolta online con cadenza settimanale, ha riscontrato un’ottima partecipazione tra i pazienti e tra i loro familiari. Ci spiegano perché.

Mindufulness non solo per trattare il mal di testa, ma anche per i pazienti che affrontano il post ricovero e che hanno espresso la volontà di avere un supporto per lo spirito e per la mente in un momento delicato e impegnativo dal punto di vista emotivo. L’ha sperimentata nel 2003 la dottoressa Licia Grazzi, responsabile del Centro Cefalee del Besta, con la collaborazione di don Stefano Bersani, responsabile del Servizio Religioso dell’Istituto.

Don Stefano ha raccolto le richieste dei pazienti durante il suo servizio in ospedale e le ha condivise con la dottoressa Grazzi che ha avviato un corso di mindfulness rivolto non solo ai pazienti ma anche ai loro familiari.

“Circa un anno fa iniziava il nostro progetto - spiega la dottoressa Grazzi -: ispirati da esperienze in corso all’Istituto dei Tumori e in diversi ospedali del Regno Unito, abbiamo deciso di impostare un programma di pratica di mindfulness per supportare i nostri pazienti ricoverati e nel post ricovero. All’inizio sembrava un’impresa impossibile, invece a distanza di un anno possiamo dare un primo resoconto su questa avventura che sta pian piano procedendo anche con l’aiuto dei nostri pazienti che spesso aderiscono al programma con entusiasmo e curiosita”.

Poi aggiunge: “La proposta è nata dal fatto che diversi studi nella letteratura scientifica hanno dimostrato che la mindfulness può aiutare i pazienti durante l’ospedalizzazione, riducendo significativamente la tensione in un momento tanto impegnativo e delicato: ansia, depressione, senso di impotenza sono sentimenti che sono presenti quando siamo in una condizione di fragilità e di debolezza durante un ricovero, mentre attendiamo di fare gli accertamenti o una diagnosi definitiva che possa spiegare il nostro stato di malattia e che possa giustificare i nostri sintomi. Questi aspetti spesso si sommano alla già difficile situazione che la malattia comporta”.

“La mia presenza in reparto ha permesso, tramite l’ascolto dei pazienti ricoverati, di interpretare la loro necessità di allieviare alcune sofferenze e ansie causate dal difficile momento della malattia – aggiunge don Stefano -. Lo spirito e la mente giocano sicuramente un ruolo fondamentale nel modo di affrontare il momento del post ricovero così come tanti momenti di sofferenza portati dalla malattia”.

La mindfulness è una pratica di meditazione dalle origini antichissime, che educa e addestra a mantenere l’attenzione alle esperienze interne ed esterne, al momento presente, in modo non giudicante e aperto.

“Il programma ha proprio lo scopo di educare e allenare alla pratica di mindfulness, per stare nel momento presente con tutte le difficoltà e le complicazioni che il momento comporta e per aiutarci a affrontare il momento utilizzando tutte le risorse che abbiamo dentro di noi. Altre esperienze condotte in tanti ospedali in tutto il mondo hanno dimostrato che i pazienti imparano ad apprezzare questa pratica e e ne traggono significativi vantaggi - prosegue la dottoressa Grazzi -. La pratica di mindfulness non risolve certo la malattia o il disagio, ma puo’ aiutarci a convivere anche con situazioni particolarmente critiche e ad accettarle cosi come si presentano”.

Il programma si articola in otto sedute a cadenza settimanale di circa 60 minuti ognuna, si svolge online e sono anche rivolte ai familiari dei pazienti. “Abbiamo coinvolto alcune delle divisoni del dipartimento di neurologia e nel corso di quest’anno abbiamo reclutato circa 30 pazienti, che divisi in piccoli gruppi, hanno aderito al programma – conclude la dottoressa -. I familiari possono accedervi separatamente con uno stesso numero di incontri, otto in totale, di circa 60 minuti ognuno, sempre a cadenza settimanale on-line. Il numero di caregivers è stato limitato, solo in cinque hanno accettato di aderire al progetto, anche se lo hanno fatto con convinzione e buona motivazione”.

Il questionario di soddisfazione inviato a coloro che hanno partecipato al programma ha dato esito positivo: “Ci incoraggia a proseguire allargando il progetto anche alle altre divisioni e ai dipartimenti di neurochirurgia e neuropsichiatria infantile – affermano entrambi - Il nostro compito più importante rimane quello assistenziale e pensiamo che un programma di questo tipo, oltrechè innovativo nella nostra realtà, possa rappresentare un valore aggiunto che caratterizza maggiormente la natura poliedrica e multisfaccettata della attività sia clinica sia scientifica del nostro Istituto”.

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, mette a disposizione di tutti, dipendenti, collaboratori, fornitori e cittadini, un nuovo strumento per contrastare i comportamenti illeciti. 

Si tratta di una piattaforma informatica attivata nell’ambito del progetto WhistleblowingPA promosso da Transparency International Italia e Whistleblowing Solutions Impresa Sociale, che permette di inviare segnalazioni di illeciti di cui si è venuti a conoscenza in maniera sicura e confidenziale. 

Tra i principali vantaggi di questo strumento vi è la possibilità di segnalare in maniera anonima e di dialogare con il ricevente della segnalazione per approfondire ulteriormente la vicenda. 

Per maggiori informazioni sulle procedure di whistleblowing interne alla Fondazione e per inviare una segnalazione, clicca qui:

https://www.istituto-besta.it/whistleblowing-policy

Per maggiori informazioni sul progetto WhistleblowingPA visita il sito  www.whistleblowing.it. 

Avviso pubblico per l’aggiornamento dell’elenco degli avvocati liberi professionisti cui conferire incarichi di rappresentanza in giudizio